O Instituto de Saúde e Gestão Hospitalar (ISGH), associado Ibross, foi homenageado pela Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (ALCE) pelo trabalho realizado em favor dos portadores de doenças raras. O reconhecimento aconteceu durante no último dia 28, que celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, no Plenário 13 de Maio, em Fortaleza, e contou com a presença do diretor presidente do ISGH, Flávio Deulefeu.
O evento tem o objetivo de dar voz às famílias e aos portadores de doenças raras do Estado do Ceará e visa conscientizar a população sobre a doença, que atinge uma pequena parcela da população. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas raras aquelas doenças que acometem até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, atualmente, 15 milhões de pessoas possuem algum tipo de doença rara, segundo dados da Organização Pan-Americana de Saúde.
Flávio Deulefeu (ISGH) recebe certificado pela Deputada Fernanda Pessoa (ALCE)
Leia a notícia completa:
Doenças raras – presidente do ISGH é homenageado pela ALCE
O Instituto de Saúde e Gestão Hospitalar (ISGH) foi homenageado pela Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (ALCE), na pessoa do Dr. Flávio Deulefeu, diretor presidente do ISGH. A honraria se deu pelos esforços empregados em favor dos portadores de doenças raras. O reconhecimento aconteceu durante a solenidade que, celebrou o Dia Mundial das Doenças Raras, realizada nesta quarta feira (28), no Plenário 13 de Maio, em Fortaleza.
Dr. Flávio ainda foi convidado a fazer uso da tribuna no Plenário. Em seu discurso, o médico e gestor falou dos acometidos pelas doenças raras, enquanto indivíduos especiais. “Cada um deles tem suas particularidades, suas características e suas vontades. É preciso respeitar a individualidade de todos. Ninguém é igual a ninguém e reconhecer as diferenças é essencial”, ressaltou.
Além do presidente do ISGH, a sessão solene agraciou outras 14 personalidades. Dentre elas, a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga; a diretora-presidente do Lar Amigos de Jesus, reverenda irmã Maria da Conceição Dias de Albuquerque; o neurologista Cid Gondim e o médico neurologista do Hospital Walter Cantídeo, Pedro Braga.
O evento teve por finalidade, dar voz às famílias e aos portadores de doenças raras do Estado do Ceará. Também teve o intuito de alertar a população para este tipo de doença, além das dificuldades enfrentadas por seus portadores para a obtenção de um tratamento ou cura.
O ISGH vem sendo constantemente lembrado por meio de seus profissionais de saúde e gestores no empenho em encontrar soluções para amenizar as dificuldades vividas pelos portadores de doenças raras. Em 2017, a coordenadora do Programa de Assistência Domiciliar (PAD) do Hospital Waldemar de Alcântara, gerido pelo ISGH, Úrsula Wille, também foi agraciada com a homenagem concedida pela ALCE.
A data
O Dia Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. A data é celebrada em 28 de fevereiro e 29 de fevereiro, nos anos bissextos. O intuito é conscientizar a população para as dificuldades que os portadores de doenças raras enfrentam em seu dia a dia.
Doenças Raras
São aquelas que atingem uma pequena parcela da população. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas raras aquelas doenças que atingem até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida. Ainda segundo dados da OMS e da Eurordis, elas são classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara.
Fonte: http://www.isgh.org.br/noticias/1902-doencas-raras-presidente-do-isgh-e-homenageado-pela-alce
